La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), en colaboración con la Asociación Neurodiversidad Santa Olalla (ANSA), celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero en la localidad de Torrijos, con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes, que afectan a más de 3 millones de personas en España.
La jornada comenzará a las 17:30 horas en el Palacio Pedro I de Torrijos con una mesa redonda titulada ‘Enfermedades raras y su convivencia con la educación’, en la que participarán orientadores educativos, maestros y profesores, para abordar la importancia de la inclusión social, educativa y laboral de las personas afectadas por enfermedades raras. Este es uno de los principales reclamos de las familias que conviven con estas patologías, que luchan por una integración efectiva en todos los ámbitos de la sociedad.
El acto inaugural incluirá la lectura del manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras y la presentación del libro ‘Dolor’ de Miriam Vaquero Rubio, quien narra su experiencia personal como persona que sospecha padecer una enfermedad rara aún no diagnosticada.
Además, los asistentes podrán conocer de cerca los desafíos de convivir con enfermedades raras y autismo, a través de los testimonios de ANSA, así como escuchar la intervención de la Asociación Mi Princesa Rett.
El evento se enmarca dentro de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras, que insta a las autoridades a tomar medidas para mejorar la prevención, la investigación, el diagnóstico precoz y los tratamientos para las enfermedades raras, buscando condiciones de equidad y acceso a la atención adecuada para todos los afectados.
A las 21:00 horas, se celebrará una Cena-Gala Benéfica en el Restaurante La Calesa - Hotel El Mesón de Torrijos, donde se espera la presencia del periodista Javier Algarra y la actuación de la violinista Vanesa Marti Martorell - DIVAM. Esta gala será el broche final a una jornada de concienciación y apoyo a las personas que luchan contra las enfermedades raras.
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