La Asociación de Vecinos del Barrio de Santa María, de Talavera de la Reina, ha iniciado una campaña de recogida de tapones para ayudar a Vega, una niña de 10 años, de La Pueblanueva (Toledo) que padece el síndrome de Rett, una enfermedad rara que produce un trastorno genético, neurológico y de desarrollo.
El objetivo es lograr una silla postural para Vega, que le ayudaría en su día a día. Para ello, se ha iniciado una recogida de tapones. Una iniciativa al que se ha sumado el CF Talavera –puedes entregar los tapones en la oficina del club–. También se pueden entregar los tapones en los ayuntamientos de Talavera La Nueva y Val de Santo Domingo-Caudilla y en la Asociación de Vecinos Puerta de Zamora de Talavera de la Reina.
Vega, la pequeña de tres hermanos –Daniel y Toni–, fue diagnosticada con Síndrome de Rett en 2017, después de una gran lucha de sus padres, de un médico a otro buscando respuestas.
Cuando llegó el diagnóstico sus padres no estaban preparados, tenían que asimilar que sería una niña con necesidades especiales porque la genética no funcionó a su favor.
Vega requiere mucho más, más amor, más cuidados, más atención… Su día a día transcurre por las mañanas al cole especial y las tardes de terapias (fisio, logopedia, estimulación, animales). La pequeña, de momento, no camina ni habla, “pero hay que seguir intentándolo”.
Con su mirada puedo decir casi todo. Vega es alegre, siempre con una sonrisa y es feliz junto a mi familia y amigos, que siempre están ahí ayudando en todo lo que pueden (eventos, calendarios, dar visibilidad con el merchandaising) sin ellos sería imposible.
SÍNDROME DE RETT
El síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras. Es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. El sello distintivo del síndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos.
Hoy por hoy el síndrome de Rett no tiene cura y afecta a una de cada 10.000 niñas. La esperanza última de las familias de las personas afectadas siempre mira hacia la investigación, porque no se conoce cura. De momento, la mejor baza para ralentizar los efectos de la enfermedad es la fisioterapia y la estimulación.
ASOCIACIÓN PRINCESA RETT
Vega pertenece a la Asociación Mi Princesa Rett, que une a todas las niñas con Síndrome de Rett y sus familias, proporcionándoles servicios y apoyo para mejorar su esperanza y calidad de vida.
Además, coordina, activa y financia líneas de investigación en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Finalmente promueve y sensibiliza a la población en general sobre la enfermedad para garantizar, en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria y educativa de las personas con Síndrome de Rett.
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