La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla-La Mancha (Asem CLM) organiza un acto institucional el próximo lunes 20 de junio, por el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, cuya conmemoración es el 21 de junio.
El Punto de Encuentro y Cultura El Salvador, en Talavera de la Reina, acogerá el acto conmemorativo, en el que, bajo el lema 'Con la ELA, no te pongas de Lado', contarán el día a día de una persona afectada, de los familiares y de los profesionales de la asociación en el ámbito de la terapia y la fisioterapia.
Además, habrá una charla a cargo del doctor Jesús Esteban, del servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre, y con el testimonio de familiares de afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La ELA es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor, que gradualmente van disminuyendo su funcionamiento y provocando debilidad y atrofia muscular en la persona afectada. Es una enfermedad sin cura, que causa una paralización progresiva de las distintas partes del cuerpo hasta la parálisis completa y la muerte.
ASEM CLM
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla – La Mancha es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico que se constituyó en el año 2004, y fue declarada de Utilidad Pública en 2008.
ASEM CLM tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, enfermedad rara o personas sin diagnóstico con sospecha de enfermedad rara y sus familias, a través de la defensa de sus derechos, información y sensibilización de la sociedad civil, implantación de programas, estableciendo líneas de colaboración con las administraciones públicas.
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