Coincidiendo con la llegada del Día Mundial de las Enfermedades Raras el día 28 de febrero, el Círculo de Sanidad ha querido subrayar la importancia de la colaboración público-privada como herramienta clave para avanzar en el tratamiento e investigación de las enfermedades raras.
También, el Círculo de Sanidad ha recordado que, a pesar de los numerosos avances que se han producido en este tipo de en enfermedades que afectan a menos de 5 por cada 100.000 habitantes según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), todavía existen retos y dificultades como la falta de datos clínicos, la ausencia de capacidad para realizar ensayos o la falta de centros especializados, entre otros, a los que hacer frente en el corto plazo.
Ante este todavía trabajo por hacer, desde la entidad se pide que se tengan en cuenta los recursos que ofrece la colaboración público-privada. Así, muchas personas tendrían acceso antes y de mayor calidad a un tratamiento permitiendo llegar al objetivo de reducir los plazos de desarrollo de nuevos tratamientos y fármacos.
El presidente del Círculo de la Sanidad, Ángel Puente, ha subrayado que “esta herramienta de colaboración ha demostrado ser no sólo útil, sino fundamental, en muchos momentos de dificultad del Sistema Nacional de Salud (SNS), así como en la investigación de muchas enfermedades como el cáncer, por lo que debería ser tenida en cuenta también en los casos de patologías menos comunes”.
En último lugar, el Círculo de Sanidad pide al Gobierno que mejore el Sistema Nacional de Salud (SNS) con el objetivo de dar prioridad a la investigación de estas enfermedades y al desarrollo de sus tratamientos y “evitar que se vean lastradas por las carencias que ha sufrido el sistema en los últimos años como consecuencia de la COVID-19”, concluía Puente.
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