El nuevo equipo TalaELA Team, empieza a dar visibilidad a una enfermedad que de momento no tiene cura y que, como dice su lema, ''Investigación = Solución'' lo único que podemos de momento es estudiar dicha patología para obtener resultados y conclusiones. El pasado domingo 25 de julio participó un miembro del equipo en la VIII Carrera Popular de Guadamur, cuyo objetivo es la recaudación de fondos para la investigación.
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Por cada kilómetro de carrera el participante del TalaELA Team, Javier Mora, aportó 1 € que al final de año se donará a la asociación AdELAnte de Castilla-La Mancha, una entidad no lucrativa de enfermos y familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica. La carrera dio comienzo a las 9:30 horas y tenía un recorrido total de 5,6 km.
TALAELA TEAM
Javier Mora, miembro del equipo TalaELA Team ha explicado a La Voz del Tajo el origen y la fundación del club. El origen de este grupo fue la reunión de los vecinos de este barrio para ir a correr juntos los domingos. Un día decidieron hacer unas camisetas distintivas que comenzaron a llevar el nombre 'TalaELA' al que finalmente le añadieron Team a la hora de inscribir al equipo en las carreras.
''Queríamos sumar nuestro granito de arena a la causa de la investigación por un remedio para el ELA'', confiesa Javier que, se muestra fervientemente comprometido con la causa. El TalaELA Team nació como un equipo formado por amigos y vecinos que, juntos, querían aportar su ayuda en la investigación de esta complicada enfermedad.
El miembro del TalaELA Team asegura que este tipo de proyectos, por pequeños que sean, siempre ayudan, ya sea de manera monetaria para ayudar al desarrollo de la investigación, o funcionando como un altavoz, para dar a conocer la enfermedad. ''Que la gente sepa que es una lotería y nos puede tocar a cualquiera'', comenta Javier.
''Cada día se diagnostican en España 3 casos de ELA, y por desgracia fallecen otros 3'', afirma el corredor. Prosigue explicando que esta patología no existe para las autoridades, pues siempre hay el mismo número de enfermos y no les merece la pena invertir en investigación.
LAS CAMISETAS DEL EQUIPO
El lema 'Investigación = Solución' luce en una camiseta blanca bajo un rótulo con el nombre del equipo 'TalaELA Team' que aparece debajo del puente de Castilla-La Mancha. En la parte de atrás de esta camiseta encontramos el hashtag #LAELAEXISTE junto a los nombres de los patrocinadores del equipo, cuyos nombres son: Exprodium S.L., Semillas Delgado y La Posta, entre otros.
''YO NO CORRO POR EL PREMIO''
Javier ha explicado que la carrera del domingo fue corta y ''me sirvió para testarme de las secuelas del Covid'', asegura. Recorrió los 5,6 km previstos llegando mejor de lo que él mismo se esperaba a la meta, ''con las pulsaciones por las nubes pero muy bien de sensaciones''. Quedó en el puesto 139, pero como bien él dice ''yo no corro por el premio''. ''Mi recompensa es salir a correr y que la gente sepa que la ELA existe'', explica el corredor. Además, menciona también a los enfermos, familias y cuidadores de los pacientes, ''no están solos'', afirma Javier.
CADA KM ES 1 € PARA LA INVESTIGACIÓN
En el TalaELA Team tienen desde hace tres años un objeto solidario, la huchELA, creada por Javier para ingresar la cuantía de 1 € por kilómetro recorrido en una carrera. Cada comienzo de año se abre la hucha y se ingresa en la cuenta de AdELAnte Castilla la Mancha, asociación con la que mantienen una estupenda relación. ''Estamos en contacto y para cualquier evento que me necesitan allí estoy al igual que ellos para nosotros'', comenta Mora.
Javier asegura que siempre que llaman a la puerta de sus colaboradores estos responden, al igual que la vicepresidenta de la asociación, a la cual tienen cerca. El equipo lleva colaborando con esta asociación prácticamente desde su fundación y, en ese momento, era la única de la región. Algo que llama la atención y que solo reafirma que necesitamos luchar por la investigación contra el ELA.
''Esta enfermedad solo lo sabe el que la padece y los que están a su alrededor'', comenta el miembro del TalaELA Team, que ha podido conocer varios casos de pacientes de ELA en su entorno más cercano. Javier asegura que es una enfermedad muy dura, y como bien él pretende, la única manera de comenzar a tratarla es a través de la investigacion.
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