Hoy conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras y este año, como no podía ser de otra manera, ASEM CLM (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha) y ASYD (Asociación de Atrofia Multisistémicas), se van a sumar a esta conmemoración una vez más para dar a conocer estas patologías.
Gracias a la colaboración de los distintos ayuntamientos, se va a iluminar esta misma tarde - noche distintos edificios emblemáticos en distintas ciudades de la región. Será una forma visual de estar ahí un año más y sensibilizar a la ciudadanía.
Las enfermedades raras son poco comunes, por eso hay una falta generalizada de conocimiento de lo que son y de las necesidades que generan.
Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares, atrofia multisistémica y otras enfermedades raras, conmemoran en el día de hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Las enfermedades raras no tienen cura, pero sí pueden ser tratadas y esos tratamientos mejorar la calidad de vida de quienes las padecen. Se necesita fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, estimulación cognitiva y atención social, y que todo esto se aborde desde una metodología integral por un equipo multidisciplinar cuyo centro sea la persona afectada.
Una de las reivindicaciones más perseguidas por ASEM CLM y ASYD es que el sistema de salud pueda proporcionar esos tratamientos de manera continuada en el tiempo e individualizada. “Los tratamientos proporcionados por la administración son temporales, de naturaleza rehabilitadora, y nosotros no nos rehabilitamos. Fuera de lo que la administración sanitaria nos concede, tenemos que buscar y costearnos estas terapias por nuestra cuenta, con todo lo que ello conlleva.”, ha afirmado esta asociación.
Ahora además han visto más mermada aún su atención, al haberse suspendido los servicios que recibían, con el deterioro irrecuperable que esto acarrea a su estado.
Ellos viven confinados, aún sin pandemia, pero ahora la sensación de abandono y aislamiento es aún mayor. A esto le sumamos el miedo al contagio no solo por su parte si no también de su cuidador/a principal no profesional y nuestras familias, ya que somos grandes dependientes.
Por eso, este año, donde se han sentido aún más escondidos, quieren conmemorar su día mundial dando visibilidad a las patologías poco frecuentes. ASEM CLM y ASYD han solicitado a los distintos ayuntamientos de las capitales de Castilla La Mancha, y al Ayto. de Talavera por ser la ciudad que acoge la sede de ambas entidades, su colaboración con la iluminación de algún edificio emblemático en la tarde – noche del día 28:
- En Talavera de la Reina se iluminarán los puentes de la Alameda.
- En Toledo, el Puente de Alcántara y el Baño de la Cava.
- En Cuenca, las Casas Colgadas.
- En Guadalajara, la fachada de la Iglesia de San Ginés.
- En Ciudad Real, la Cúpula del Ayuntamiento.
Por último, han dejado una reivindicación: Como asociaciones que formamos parte de FEDER y Federación ASEM, nos unimos a su posicionamiento y reivindicamos también en este día un PACTO DE ESTADO POR LAS ENFERMEDADES RARAS, solicitamos una estrategia global “multisectorial” para las ER en España que permita remover obstáculos y garantizar derechos a los ciudadanos en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistencias en condiciones de igualdad.
Aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de pacientes y familias, en su conjunto representan un importante colectivo para la sociedad y seguiremos trabajando por mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
Si (
No(
