El futuro Registro de Enfermedades Raras de C-LM facilitará el desarrollo de políticas sanitarias específicas dirigidas a este colectivo

El futuro Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, en el que se trabaja desde la Consejería de Sanidad, será decisivo a la hora de desarrollar políticas sanitarias específicas dirigidas a los pacientes y sus familias. Así lo ha explicado el director general de Salud Pública de la Consejería de Sanidad, Juan Camacho, durante la inauguración de la Jornada ‘Avanzando juntos… por el reconocimiento de las enfermedades neuromusculares’, organizado por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha en Talavera de la Reina. Según ha señalado Juan Camacho, “el objetivo es que esté en funcionamiento de modo efectivo en el año 2020, lo que permitirá recoger paulatinamente la información necesaria para diseñar una asistencia más precisa para estos pacientes”. “Avanzar en conocimiento nos va a permitir avanzar en atención y calidad”, ha resaltado, y en este sentido ha señalado, además, que este Registro de Enfermedades Raras será una herramienta muy importante para el desarrollo de futuras líneas de investigación específicas sobre este tipo de enfermedades, que irán quedando incluidas paulatinamente en este registro. En este sentido, ha recordado que la inversión que dedica hoy el Gobierno de Castilla-La Mancha a la investigación en salud triplica a la que se dedicaba en 2014, lo que ha permitido que la Consejería de Sanidad cuente hoy con 242 investigadores.

Jornada ‘Avanzando juntos…’

Por otro lado, el director general de Salud Pública ha felicitado a la Asociación ASEM Castilla-La Mancha por su labor, y ha recordado que para la Consejería de Sanidad la colaboración con el movimiento asociativo es “esencial, pues nos permite conocer de primera mano las necesidades y expectativas de los pacientes y sus familias”. En este sentido, Juan Camacho ha señalado que el programa de esta jornada “pone claramente de manifiesto que solo desde un punto de vista transversal, multiprofesional y multidisciplinar es posible abordar con garantías la atención necesaria a estos pacientes y a su entorno”.