El próximo día 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, enfermedades relativamente poco frecuentes pero de importante relevancia tanto para los afectados como para sus familias. Estas enfermedades son en la mayoría de los casos desconocidas para la comunidad y por eso desde la Asociación de Enfermedades NeuroMusculares de Castilla La Mancha (ASEM CLM) quieren dar la mayor difusión posible de las mismas en este día.
Se estima que en España hay más de tres millones de personas con enfermedad rara, si estimamos también unas cuatro personas por familia, en España hay unos doce millones de personas que conviven diariamente con una enfermedad rara. Este es un día de conocimiento de estas patologías y unión para quienes las padecen, es un día para poner voz a todas estas personas y a sus familias.
ASEM CLM, la Asociación Síndrome Shy Drager y la Fundación Niemann Pick España, como entidades de enfermedades raras, trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, y quieren que este día se les escuche y se les vea.
Para ello han organizado un programa de radio que hablará de las enfermedades raras en general y en particular de las enfermedades neuromusculares, de la atrofia multisistémica / síndrome Shy Drager y de la enfermedad de Niemann Pick.
Por otro lado, participarán en el acto que ha organizado la Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad, junto con todas las asociaciones de pacientes de enfermedades raras de la región, con el objetivo de conmemorar este día: el acto será el mismo día 28 de febrero, en la Consejería de Sanidad (Toledo) a las 11.00h.
De esta forma se han convocado a las asociaciones de enfermedades raras de la región para darles un espacio donde poder expresarse, desde la administración y trabajando en colaboración con la misma, aseguran que "podemos llegar a todas las familias afectadas de nuestra comunidad, unirnos y caminar en pro de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras".
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