El Ayuntamiento de Puertollano (Ciudad Real) ha decretado día de luto oficial este viernes por el fallecimiento de Sergio Roque Buitrago, el niño de cuatro años afectado por la enfermedad de Tay-Sachs que ha conseguido levantar un gran movimiento de solidaridad en la ciudad minera.
Así lo ha anunciado la alcaldesa Maye Fernández, actualmente de baja por maternidad, en su cuenta de Facebook. "Puertollano se ha volcado desde el minuto cero con una causa tan justa como dura", ha afirmado en un mensaje colgado en la red social.
"Asociaciones, clubes, colectivos, empresas, instituciones, ciudadanos y ciudadanas hemos creído y hemos luchado junto a la familia de Sergio para hacer frente a una enfermedad de las que se llaman raras", ha aseverado Fernández, para quien "los promotores de este movimiento, los padres Rosa y Juan Carlos, necesitan de cariño y apoyo, pero también del respeto a su intimidad y a vivir el dolor con la tranquilidad de haberse dejado la piel por defender la vida de su hijo".
La regidora considera que este viernes será un día de luto "para reivindicar más investigación, un día para recordar a Sergio, un día para arropar a la familia, un día para reconocer el esfuerzo, el tesón y el coraje de unos padres que son héroes".
"Un día para compartir nuestro pesar y para convencernos de que hay que seguir adelante, que quedan muchas cosas por hacer, muchas causas que defender y que tal vez, alguna vez, la lucha de Sergio ayude a salvar a otro ángel con Tay- Sachs", ha concluido la alcaldesa.
ASOCIACIÓN STOP TAY-SACHS
Sergio Roque ha fallecido este jueves en el Hospital de Ciudad Real al no poder superar una serie de complicaciones respiratorias. Durante todo el tiempo de vida del niño, tanto él como sus padres, Rosa Buitrago y Juan Carlos Roque, han luchado contra la enfermedad a través de la Asociación Stop Tay-Sachs recaudando decenas de miles de euros para financiar la investigación de la dolencia.
La enfermedad de Tay-Sachs ofrece una esperanza de vida no superior a cinco años. Según informa la asociación, se hereda de dos portadores que tienen el mismo defecto en el mismo gen, y provoca un progresivo deterioro neurológico.
En la actualidad existe un consorcio internacional de investigadores y científicos médicos que están haciendo progresos para hallar una terapia génica. En este sentido, un pequeño grupo de organizaciones fundadas por familias de niños con Tay-Sachs lleva años colaborando entre sí y recaudando fondos para sufragar los trabajos de investigación, que se desarrollan principalmente en Estados Unidos y Reino Unido.
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