El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo día 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, enfermedades relativamente poco frecuentes pero de importante relevancia tanto para las personas afectadas como para sus familias. Estas enfermedades son en la mayoría de los casos desconocidas para la comunidad y por eso se pretende dar la mayor difusión posible de las mismas en este día. Se estima que en España hay más de tres millones de personas con enfermedad rara, si estimamos también unas cuatro personas por familia, en España hay unos doce millones de personas que conviven diariamente con una enfermedad rara.

Este es un día de conocimiento de estas patologías y unión para quienes las padecen, es un día para poner voz a todas estas personas que sufren cotidianamente y que buscan evitar la indiferencia.

ASEM CLM, como entidad de enfermedades raras, se suma a la campaña de FEDER, bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo”, y se pone de verde, con el objetivo de hacer que estas patologías sean menos raras para la ciudadanía en general.

El día 7 de marzo se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la celebración de una Cena Benéfica, en los Salones Prado del Arca, en Talavera de la Reina.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla la Mancha (ASEM-CLM) es una entidad regional sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y sus familias en nuestra Comunidad Autónoma.