17 de Febrero, es el Día Nacional del Niemann Pick

Así lo constituimos para cada año recordar y valorar lo que ha significado desde este día el inicio del proceso de trabajo de nuestra Fundación. Una fecha que ha supuesto un cambio imparable. Donde se sustituye el anonimato y el desconocimiento de ésta enfermedad por la investigación, la labor de comunicación social y la orientación familiar.

Desde aquel inicio en el 2001 hasta hoy no hemos dejado pasar año ni fechas sin poner nuestro esfuerzo en cumplir básicamente estos fines.

La investigación es nuestro esfuerzo principal.

La Fundación Niemann Pick lleva invertidos la mayor parte posible de sus fondos económicos en este esfuerzo desde su primer año. Este año son dos proyectos los que estamos financiando. Uno de ellos en su cuarto año en el Hospital Clinic de Barcelona y ahora el día 1 de éste mes de Febrero iniciamos un nuevo trabajo en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa en Madrid.

Y un tercero que realizamos con el apoyo de la Unión Europea para centralizar datos necesarios y básicos para el conocimiento y estudio de la enfermedad, creando un registro de pacientes europeo. Trabajo en el que estamos involucrados con nuestro esfuerzo personal y de organización unidos en la Alianza Internacional del Niemann Pick.

La investigación siempre reporta resultados. Es cada vez más fácil avanzar y estudiar nuevos fines y objetivos que para la medicina parecían imposibles hace pocos años. Y es que cada Proyecto de investigación aporta logros y sin ellos no es posible avanzar.

Se alumbran en el inmediato horizonte nuevos compuestos que pueden pasar a ser tratamientos habituales en los diferentes tipos de la enfermedad A, B y C.

La constancia en éste trabajo es el resultado de técnicas de organización y equipo porque en esta labor es básico el apoyo de Médicos, Investigadores y Laboratorios y todos en conjunto podemos avanzar mucho más y mejor. Y en este plano es en el que trabajamos.

No perdemos de vista la mirada de nuestros niños, el cariño y afecto de sus padres, el sacrificio de cada día y esa esperanza necesaria, reflejada en esos colores de nuestro arco iris, para generar entre todos ilusión y mucho ánimo.

El 28 de Febrero es también el día de todas las enfermedades raras.

La sociedad puede mostrar momentos de crisis, pero en el mundo de las enfermedades raras no nos podemos permitir ninguna crisis. Porque nuestra causa es la vida. Es por ellos que nos movilizamos todos estos días. En cada uno de nuestros pueblos y ciudades con mesas divulgativas, vendiendo nuestras pulseras, camisetas, etc. repartiendo nuestra revista Sensaciones y acercándonos a ese gran colectivo de colaboradores que hacen que todo esto sea posible.