200.000 personas ostomizadas y sus familias piden que se incluyan los baños adaptados a ostomizados en el código técnico de edificación. Sin estos baños los ostomizados no pueden normalizar sus vidas.
Desde la FAPOE —Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España— piden que las ostomías dejen de ser un tabú, y poder estacionar de forma urgente sin riesgo de ser multados, para poder vaciar o cambiar una bolsa de ostomía con urgencia, son otras de sus reivindicaciones principales.
Como todos los años, el primer sábado del mes de octubre se conmemora el día mundial del paciente ostomizado. Un día en el que las personas que viven con una bolsa adosada al abdomen para recolectar los desechos corporales (heces y/u orina) pretenden dar visibilidad, romper tabúes y explicar a la sociedad cuáles son sus necesidades imprescindibles para normalizar sus vidas.
La ostomía NO es una enfermedad, es la consecuencia de padecerla o haberla padecido, como distintos tipos de cánceres; colon, vejiga, recto, o enfermedad inflamatoria intestinal; Crohn, Colitis Ulcerosa, o poliposis múltiple, entre una larga lista de hasta 21 enfermedades. También se practican ostomías tras accidentes, por traumatismos anales y abdominales.
La Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España, la FAPOE es una entidad sin ánimo de lucro que aglutina a 22 asociaciones de todo el territorio español y, que representa a un colectivo de 200.000 personas de manera directa y de más de un millón de manera indirecta teniendo en cuenta el entorno familiar.
En contra de lo que se pueda pensar, las ostomías no solo afectan a personas mayores, hay ostomizados de todas las edades, desde bebés hasta ancianos, encontrándose el mayor número de ostomizados entre los 45 y los 55 años. En España la cifra de ostomizados aumenta un 5% anualmente.
En el día mundial del paciente ostomizado, la FAPOE quiere lanzar un mensaje muy claro “necesitamos cuartos de baños adaptados a ostomizados, para poder normalizar nuestras vidas. Es urgente que los baños adaptados se incluyan en el código técnico de edificación”. De momento, apenas hay 50 aseos repartidos por todo el país, y se han hecho gracias al trabajo de las asociaciones de pacientes.
Son tan pocos que los ostomizados no pueden ir a una playa salvo si lo hacen en una de Tenerife, ni a un camping salvo que lo hagan en Asturias. No pueden ir al teatro, a museos, a la universidad, a la escuela de idiomas, a un tanatorio a velar a sus muertos, ni a hoteles, ni restaurantes, a prácticamente a ningún lugar porque la mayoría de los baños que existen ahora mismo están en hospitales.
Esta es una realidad que también viven las madres ostomizadas, ¿se imaginan y tener un hijo de 5 años y no poder llevarle a la playa, al cine, a un parque de atracciones, a un zoo, a un parque a enseñarle a montar en bicicleta, a un circo, etc? Pues esto en España está ocurriendo porque las mamás ostomizadas no tienen baños adaptados en casi ningún lugar y si ellas no pueden ir, sus hijos mientras sean pequeños tampoco. Pero no solo eso, tampoco pueden acudir al colegio de sus hijos a las actuaciones de fin de curso o navidad.
Los baños adaptados a personas ostomizadas siguen sin estar incluidos en el ley de edificación pública y mientras esto siga siendo así, “los ostomizados seguiremos encerrados en jaulas de oro, nuestros hogares, porque salir a la calle sin tener baños es toda una odisea, la necesidad de tener baños es tan fácil de entender como que, donde tú tienes un baño, los ostomizados también lo necesitamos. No son un capricho, son una necesidad”.
Los baños adaptados son la principal necesidad de los ostomizados de cara a poder normalizar sus vidas, pero no la única:
- ¿Cuentan todos los hospitales y/o centros de salud, con la figura del estomaterapeuta, fundamental para todos ellos? La respuesta es NO.
- ¿Tienen los ostomizados un acceso rápido a un psicólogo de la red pública tras la cirugía en la que le practican la ostomía, para asimilar su nueva condición y aceptar su nuevo cuerpo? La respuesta es NO.
- ¿Se incluyen en el catálogo de productos financiados por la Seguridad Social todos los productos que las personas ostomizadas necesitan en su día a día para el cuidado de su estoma y piel periestomal? la respuesta es NO.
- ¿Pueden los ostomizados estacionar su vehículo de forma urgente para poder acudir a un baño con la misma urgencia para poder vaciar la bolsa y evitar reventones tras su llenado, o para poder cambiarla tras una fuga? La respuesta es NO y esto se traduce en multas si dejan el coche en cualquier lugar, pero si pero si no lo hacen, no pueden ir con urgencia y se manchan más de lo que quisieran.
En la FAPOE luchan para que los puntos descritos con anterioridad pasen del NO al Sí y para eso, y que la ostomía deje de ser un tabú.