El Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras del Hospital General Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina, ha sido premiado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La Reina Letizia fue la encargada de entregar noche los Reconocimientos FEDER 2022 a los proyectos e iniciativas que han evidenciado en los últimos años el valor de una acción “de lo local a lo global”. “Este mismo espíritu es el que se recoge en la reciente Resolución de la ONU en enfermedades raras que insta a los países a desarrollar políticas en enfermedades raras”, explica FEDER.
La entidad ha reconocido a diferentes agentes implicados que en los últimos años han contribuido con su experiencia y voluntad a garantizar el acceso en equidad a los recursos de diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria. Las iniciativas premiadas vienen a dar respuesta a estos retos y, por primera vez, también serán las protagonistas de una mesa de experiencias en la que tomarán parte pacientes, comunidad profesional y administración.
El Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras del Hospital General Nuestra Señora del Prado ha sido uno de los galardonados. Recogieron el premio Begoña Martín, Presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha, Elena Ortiz, Coordinadora de la Unidad de Urgencias del Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina y Blanca Castro Menjibar, responsable del protocolo y médico de Urgencias.
Se trata de un protocolo que ha integrado de manera activa la perspectiva del paciente y se ejecuta de manera coordinada con ASEM Castilla La Mancha. Desde una perspectiva local, apuestan por una atención diferenciada, entendiendo la especificidad de cada patología, pero también multidisciplinar, coordinando la asistencia entre diferentes especialidades médicas.
El protocolo permite dar valor a los procesos de atención en el ámbito rural, aspirando además a implementarse en las urgencias de los hospitales de toda la comunidad autónoma y "ojalá de España", tal y como reconocía Blanca Castro durante la mesa de experiencias.
Y es que el proyecto es un ejemplo claro de trabajo en red en enfermedades raras, partiendo de la base de que "no es necesario vivir en una gran ciudad para acceder al sistema sanitario pese a convivir con una enfermedad con escasa prevalencia, apenas conocida y sin un tratamiento específico curativo". Pero también de que "tener una enfermedad sin cura definitiva no implica que no se pueda mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias".
Mediante este protocolo, los pacientes con alguna de las 46 enfermedades raras registradas contactan con el centro previamente a su visita a urgencias para obtener una atención más personalizada”.
Para que se pueda aplicar en otros servicios de urgencia se requiere la implicación de todos los agentes relacionados con la movilización social, explicó la coordinadora de este protocolo, Blanca Castro.
“Gracias por vuestra labor diaria para el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitarios”, ha publicado la alcaldesa de Talavera, Tita García Élez, en su cuenta de Twitter.
El acto se celebró en el Auditorio Ciudad de León (León) desde donde Doña Letizia estuvo acompañada de representantes institucionales a nivel estatal como Carolina Darias, Ministra de Sanidad, y a nivel autonómico como Alfonso Fernández Mañueco, Presidente de la Junta de Castilla y León, y José Antonio Díez Diaz, Alcalde de León.