La alcaldesa de Talavera, Tita García Élez, ha ensalzado el papel del asociacionismo para “dar visibilidad” a enfermedades raras que hasta ahora eran invisibles.
En este sentido también ha destacado el tesón de todos estos colectivos para un futuro mejor, tanto para los enfermos como para sus familiares, en el que están trabajando de forma conjunta.
Gracias a todas estas asociaciones se da voz a todas estas enfermedades raras y a las reivindicaciones que demandan, otorgando ese componente de esperanza que les anima a seguir trabajando cada día, ha añadido la regidora talaverana.
García Élez ha hecho estas manifestaciones durante la inauguración de la exposición ‘Expression of hope: un compromiso con personas que conviven con Enfermedades Raras’, que organizan el Área Integrada de Talavera y el Ayuntamiento.
Allí, ha estado acompañada por el concejal de Promoción Cultural, Carlos Gil; la concejala de Régimen Interior y Seguridad y Movilidad, Flora Bellón; el gerente del Área Integrada, José María Ruiz de Oña, la directora general de Humanización, Maite Marín; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión; la presidenta de ASEM-CLM, Begoña Martín; o el presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García.
La muestra, que estará abierta al público hasta el próximo 14 de octubre en el Centro Cultural ‘El Salvador’, ha estado guiada por el comisario David Javierre Hernández. Esta exposición itinerante está compuesta de obras (pinturas y fotografías) de enfermos y familiares afectados por patologías, como Gaucher, MPS, Niemann-Pick, Fabri o Pompe. Es la “expresión artística que trasladan de cómo cada uno vive la enfermedad”, ha resumido el responsable.