Hoy 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus. Un día que sirve para dar a conocer esta enfermedad y crear conciencia sobre la existencia de una enfermedad crónica y grave que afecta a muchas personas en el mundo.
El lupus es una enfermedad autoinmune, es decir, el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro.
La asociación talaverana ASTALUS (Asociación de personas con lupus y enfermedades autoinmunes) nace el 28 de febrero de 2020 para dar visibilidad a esta enfermedad. La Voz del Tajo ha charlado con dos de sus miembros para conocer más detalles sobre su proyecto.
El objetivo de ASTALUS es “conocer a gente con la misma enfermedad, ayudarnos y darnos apoyo entre todos”, comenta Lourdes Sierra, tesorera de la asociación y paciente de lupus. Para ella es muy importante este proyecto, ya que da visibilidad a una enfermedad invisible, que ella sufre desde los 24 años.
Actualmente, la asociación está formada por cuatro personas, tres de ellas padecen dicha enfermedad. “Pretendemos concienciar a la sociedad sobre lo que es el lupus y lo que supone vivir con una enfermedad crónica”, concreta Mar Vázquez, miembro de la asociación.
ASTALUS está abierta a aquellos que presenten lupus o enfermedades autoinmunes. Se puede ser socio abonando una cuota de 30 euros al año y cumplimentando una ficha facilitada por la asociación. Todos aquellos que se asocien conseguirán un descuento en ‘Mi rebotica’, empresa de cosméticos talaverana.
En España un 1% de la población sufre está enfermedad, de dicho porcentaje el 90% son mujeres de entre 15 y 55 años. Unas 19.000 personas de las 40.000 estimadas, sufren lupus eritematoso sistémico (LES), el tipo de lupus más frecuente y más grave.
“Pretendemos apoyar y acompañar a aquellos que, tras el diagnostico, se puedan encontrar perdidos y no saben que hacer o donde acudir”, explica Mar y añade que la experiencia de la enfermedad ayuda a familiarizarse con ella, “digo familiarizarse porque estará con nosotros toda la vida”.
“Es importante enseñar pautas de cómo podemos vivir pero antes es preciso conocernos a nosotras mismas y es un trabajo duro que requiere de apoyos familiares y sociales”.
COFEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), les ha dado el principal apoyo, “tenemos un convenio con ellos, nos han prestado sus instalaciones y estamos en trámites para para tener acceso a rehabilitación y fisioterapia”, explica Lourdes. Aunque ambas afirman que les gustaría contar con la ayuda de instituciones para tener “recursos materiales y económicos”.
La Federación de Lupus Nacional (FELUPUS) también está apoyando esta iniciativa “y guiando nuestros pasos en esta aventura que no deja de ser un beneficio para la ciudadanía”, expresa con emoción Mar. De momento están a la espera de recibir folletos para poder dejárselos a especialistas y así poder llegar a más personas.
“Nos encontramos en la fase inicial del proyecto, creación y difusión de la asociación, pero queremos consolidarnos en la ciudad y dar servicio a la población de Talavera y la comarca”, explica Mar. Mientras que Lourdes añade que a largo plazo, “nos gustaría trabajar con los enfermos de lupus y conseguir tanto apoyo psicológico como físico”.
Ambas animan a la gente con lupus y enfermedades autoinmunes a que tomen contacto con la asociación para que se sientan bien y consigan herramientas para afrontar la enfermedad con optimismo.
La asociación ha hecho una campaña de difusión de la enfermedad a través del reto de la mariposa. Consiste en hacerte un vídeo o una foto apoyando la campaña y publicarla en las redes sociales nombrando a la asociación en instagram.
Además, esta tarde los puentes de los lagos del parque de La Alameda de Talavera se iluminarán de azul y morado en homenaje al día de la Fibromialgia y el día del Lupus.
Puedes seguir a ASTALUS a través de la red social Instagram: @astalus_lupusyautoinmunes.