Mi hermana tiene 43 años, tiene Síndrome de Down y una discapacidad reconocida del 65%, es una mujer maravillosa, alegre, fuerte, valiente… pero necesita apoyo constante de una persona a su lado para ayudarla, no sólo en las actividades de la vida diaria (necesita supervisión en la alimentación y aseo) sino que también necesita apoyo para comunicarse, expresarse, comprender, saber reconocer sus estados emocionales y dar una respuesta ajustada en situaciones de estrés emocional.
Estos días hemos vivido y sufrido la gran deshumanización de nuestro sistema sanitario. Un sistema, el del SESCAM, que cuenta nada más y nada menos que con un Proyecto de Humanización del que hace gala… este proyecto habla de unos principios tales como “otorgar la misma importancia tanto a las necesidades clínicas como a las sociales, emocionales y psicológicas” y que afirma incluso la “importancia de garantizar un ambiente que favorezca una vida sana y armoniosa a nivel físico, emocional, social y espiritual”. Suena bien verdad? Incluso se han hecho varias Jornadas formativas muy interesantes donde se explican estas palabras tan bonitas, llenas de intenciones y también seguro que alguien habrá recibido un premio por esto.
Pues quiero recordarle al Sistema sanitario y al proyecto de humanización que las personas con Discapacidad Intelectual EXISTEN y que también como seres humanos que son deben estar incluidas en esos principios de humanización, y quiero recordarle a la Gerencia del Hospital de Talavera de la Reina, que este fin de semana han ingresado a mi hermana, con 43 años y discapacidad intelectual con una neumonía bilateral y que mi madre con 70 años ha tenido que prácticamente “atarse a la cama” para que no la echaran de su lado, que la han increpado y que le han hecho sentirse fuera de la ley por estar al lado de su hija dependiente, para darle la mano, para ayudarle a comer, para ayudarle a que esté tranquila en un entorno hostil y desconocido… y que finalmente a los 3 días ha recibido el alta médica por una evolución milagrosa, mandándola a casa sin una radiografía que asegurase la buena evolución de su enfermedad. Queremos creer que no ha sido una mala praxis, ya que creemos que la integridad, el rigor y la ética profesional deben estar por encima de todo, seguramente haya sido la fortaleza de mi hermana la que haya obrado el milagro, sólo su evolución en los próximos días nos dará la respuesta.
Y si tiene que volver a ingresar?, qué opciones tenemos?... volver a “atrincherarnos”?, denunciar?, resistir? dejarla sola?, buscar un Hospital donde podamos estar con ella?...estamos agotados, siempre luchando... David frente a Goliat.
Sólo queremos recordarles una cosa, señores/as gerentes, señores/as directores del proyecto de humanización de la atención sanitaria del SESCAM, las palabras no construyen la realidad, lo hacen los hechos...y las personas con discapacidad intelectual existen y no, no son como nosotros, tienen otras necesidades de apoyo (yo puedo quedarme sola en un Hospital, pero mi hermana no) y responder a estas necesidades diferentes de apoyo es garantizar la igualdad, la equidad y humanizar la atención, se lo recuerdo.
Gracias por su atención
Fdo. Familia de Silvia