Paula Dueñas, una joven de 18 años residente en Puertollano (Ciudad Real) ha sido sometida este martes a una compleja operación cerebral, denominada estimulación palidal, en el hospital Vall d'Hebron de Barcelona a causa del síndrome de Distonía Mioclónica.
La joven, que ya está en la UCI acompañada de sus padres, padece esta enfermedad minoritaria --se da en una de cada diez mil personas--, de la que fue diagnosticada hace seis años, ya que anteriormente se consideraba que presentaba temblores esenciales, según ha informado la asociación Aludme, entidad que nació para ayudar a todas las personas afectadas por distonía mioclónica .
Según Aludme, los doctores han trasladado su satisfacción respecto a la cirugía y solo falta esperar a la recuperación para comprobar cómo funciona el sistema que le han implantado.
"Si todo va bien, el próximo viernes se verá el trabajo que los estimuladores harán en el cerebro de Paula y que deberán suponer una mejoría significativa de los movimientos involuntarios que provoca la enfermedad que padece", explica.
La estimulación cerebral profunda o palidal consiste en la colocación de unos electrodos en el núcleo pálido mediante una técnica de estereotaxia, tratamiento de elección en las distonías primarias, sobre todo si son generalizadas y no responden a la medicación convencional.
En estos casos, los niños pueden recuperar la función de la zona afectada por la distonía y mejorar su calidad de vida.
Paula es una de las integrantes de la Asociación Aludme, entidad que nació para ayudar a todas las personas afectadas por distonía mioclónica o por cualquier tipo de distonía primaria que aparezca en la infancia.
"Los niños y niñas de Aludme crecen y llega un momento en el que no pueden soportar los síntomas que les provoca la dolencia que padecen, una enfermedad producida por una alteración en el sistema nervioso central que provoca contracciones involuntarias, posturas anómalas y dolorosas, y su cura, por ahora, es desconocida", señala .
El dolor general suele afectar a las tareas cotidianas por lo que los pacientes no tienen ánimo para salir a disfrutar de una vida plena y termina provocando aislamiento social.
"Para ayudar a las personas afectadas por este síndrome es necesario crear conciencia en su círculo más cercano y sobretodo en la comunidad educativa, que puede adaptar las formas de estudio a las necesidades del alumno afectado", subraya el colectivo.
La intervención ha estado a cargo del equipo de Neurocirugía y Neuropediatría que lidera la doctora Belén Pérez, pediatra y especialista en Neurología Infantil en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y desde el 2017, facultativa especialista en Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario Vall d'Hebron.