El domingo 21 de junio es el Día Mundial del ELA. En conmemoración a ese día el Ayuntamiento de Yuncos junto al deportista Ernesto Rando han creado un evento para visibilizar la enfermedad. El reto consiste en correr 50 kilómetros en cinco horas aproximadamente. El recorrido comenzará en el Ayuntamiento de Yuncos a las seis de la mañana. Se cruzarán las localidades de Yuncler, Villaluenga, Magán, Olías del Rey y Azucaica para terminar la meta a las once de esa misma mañana en la plaza de Zocodover de Toledo.
El ELA es una enfermedad del sistema central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza central, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia de esta enfermedad es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis y se extiende de unas regiones corporales a otras. El paciente con el paso del tiempo, cada vez necesita más la ayuda de un tercero para realizar tareas de la vida diaria, volviéndose cada vez más dependiente. De momento es una enfermedad sin cura, y por eso es importante darle visibilidad, para poder ayudar a que se siga investigando sobre ello.
Hoy hemos hablado con Ernesto Rando, deportista natural de Yuncos que por cuestiones familiares está ligado a esta rara enfermedad y poco conocida aún. Ernesto es un deportista federado en deportes de montaña de Castilla la Mancha, corredor de trail y de ultra distancia y pertenece al Club Canoble de Noblejas. Su historia es una como tantas otras, que luchan por hacer visible enfermedades que no lo es tanto en el día a día. Ernesto al padecer esta afección en su entorno familiar se dio cuenta de que necesitaba hacer algo para ayudar a todas estas personas que luchan cada día contra esta dolencia: “Hace unos meses tras sufrir un duro golpe familiar por culpa del ELA y pasar días difíciles buscando porqués durante el confinamiento, me di cuenta que de nada servía lamentarse y que había que luchar contra esta enfermedad y así a mediados de mayo se me ocurrió este reto y lo puse en marcha”. Y añade: “El objetivo principal de este reto es dar visibilidad al ELA para que la sociedad se haga eco de lo devastadora y terrible que es, se investigue más y no caiga en el olvido, así enfermos, familias y nuevos casos que se diagnostican (unos 1000 al año) tengan una esperanza de vida”. Ernesto junto al Ayuntamiento de Yuncos ha organizado este acontecimiento para dar sibilidad a este dolencia. “El Ayuntamiento de Yuncos es el principal organizador y en cuanto les hablé de mi reto no dudaron ni un solo segundo en poner todos sus medios para llevarlo a cabo”.
La participación a este evento ya está cerrada, ya que el cupo de participantes era pequeño (en la fase 3 sólo se permite 20 participantes cómo máximo por actividad deportiva). Pero Ernesto nos confirma que si no hubiese sido por la pandemia habrían llegado al centenar de participantes: “Vamos a participar una veintena de corredores todos amigos de diferentes puntos de Castilla la Mancha, entre los que estarán 4 chicas, todos experimentados en carreras por montaña y larga distancia. La participación está ya cerrada, puesto que como ese día aún continuamos en fase 3 no podemos excedernos de 20 participantes, pero sinceramente la gente se había volcado con nosotros y fácilmente podríamos haber llegado al centenar”.
Esta actividad requiere una mínima preparación ya que el recorrido es largo, va con tiempo estimado y se hará en fechas en las que seguramente las temperaturas sean altas. Los corredores siempre estarán auxiliados con las pertinentes medidas sanitarias. El corredor a todo esto nos comenta: “La preparación es muy importante, son muchos kilómetros y el calor va apretar, contaremos con tres puntos de avituallamiento que nos asistirá Protección Civil de Yuncos. Pero insisto, somos corredores experimentados y la gran mayoría federados, además contaremos durante todo el recorrido con el apoyo de Protección y una ambulancia”. A lo que nosotros añadimos que no es una carrera al uso y que a parte de realizarse por una buena causa, será bonita de ver. Ernesto hace un llamamiento para que asista todo el que quiera a recibirles al finalizar la ruta: “Quiero animar a toda la gente a que se acerque el día 21 a Zocodover sobre las 11:00 para apoyarnos, esta enfermedad es muy muy dura y aunque podamos pensar que este tipo de cosas no sirven para nada, les digo que lo que no sirve es no hacer nada”.
Nosotros desde la Voz del Tajo apoyamos todas las iniciativas tan hermosa que unen al deporte con eventos sociales de ayuda activa para los demás. Son un ejemplo de humanismo y empatía para todos. Muchas gracias Ernesto por dedicarnos unos minutos. Y deseamos de todo corazón que la carrera sea un existo.
Información de Alicia Rodríguez Hernández