Los farmacéuticos de Castilla-La Mancha participan en la campaña “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”, impulsada por el COFCAM, Consejo Autonómico de Colegios de Farmacéuticos de CLM y la Asociación Adelante de CLM, y creada por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón.
El presidente del COFCAM, José Javier Martínez, junto con David Amores, presidente de la Asociación Adelante, presentan esta nueva campaña sanitaria que aúna a farmacéuticos y pacientes para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Se estima que en España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia.
Conscientes de la importancia de la prevención de esta enfermedad, el Consejo Autonómico de Colegios de Farmacéuticos de C-LM y la Asociación de pacientes Adelante, presentan la campaña “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”, que se desarrollará a través de las farmacias que voluntariamente deseen participar. El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.
En la Asociación Adelante ponen de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares, fundamental para que las personas afectadas por la enfermedad puedan sentirse apoyados y seguros, al saber que los farmacéuticos sabrán dar respuesta a sus necesidades.
Además, es muy importante ofrecer información a los pacientes y sus cuidadores tras el diagnóstico, poniéndolos en contacto con las organizaciones que desarrollamos una labor de apoyo y asistencia fundamental, mejorando así la calidad de vida.
Como explica José Javier Martínez, “para favorecer la sensibilización sanitaria, se han distribuido posters a las 1.265 farmacias castellano-manchegas. Asimismo, para profundizar en la formación de los farmacéuticos se ha elaborado una guía en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos, y se desarrollará el 8 de abril un webinar formativo, que estará dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar. Además, se han elaborado infografías dirigidas a los farmacéuticos y a los pacientes. Todo el material está disponible en Portalfarma.com, en el espacio Farmacia y Enfermedades Neurodegenerativas”.
DATOS SOBRE LA “ELA, UNA REALIDAD IGNORADA”
La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.
La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad.