David Martínez | Lunes 03 de septiembre de 2018
Familiares y afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y Distrofia Muscular de Becker, enfermedades neuromusculares degenerativas y sin cura, conmemoran hoy viernes, 7 de septiembre, el Día Mundial de Concienciación sobre estas afecciones con un acto simbólico en Talavera de la Reina.
Se trata de un acto de concienciación específico sobre esta enfermedad en la región, promovido por ASEM CLM, Asociación regional de Enfermedades Neuromusculares, y Duchenne Parent Project España. La conmemoración tendrá lugar el viernes 7 a las 19:00 horas en la Plaza del Pan de Talavera.
Los familiares y afectados expondrán sus reivindicaciones, su realidad, sus necesidades y recordarán la importancia de seguir trabajando en investigación y reivindicando terapias adaptadas para garantizar la mejora en la calidad de vida de los enfermos y su integración social. Además, se contará con el testimonio en primera persona de los afectados.
El acto contará con cortadores de jamón, limonada, la actuación del gran mago Aurelio Castilla y del grupo de baile DK INFINITY.
QUÉ SON LAS DISTROFINOPATÍAS
La Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker son distrofinopatías, enfermedades genéticas, recesivas ligadas al cromosoma X, causadas por mutaciones del gen DMD que codifica la distrofina, proteína localizada bajo la membrana de la célula muscular.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia; limita significativamente los años de vida de los afectados y afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su autonomía.
La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es diez veces menos frecuente que la de Duchenne, con síntomas similares a la distrofia muscular de Duchenne menos marcados y de aparición más tardía, con lo que la progresión es más lenta en la mayoría de los casos.
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