Familiares y afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y Distrofia Muscular de Becker, enfermedades neuromusculares degenerativas y sin cura, consideradas enfermedades raras, conmemoran el jueves 7 de septiembre, el Día Mundial de Concienciación sobre estas afecciones con un acto simbólico en Talavera de la Reina.
Se trata del único acto de concienciación específico sobre esta enfermedad en la región, promovido por ASEM CLM, Asociación regional de Enfermedades Neuromusculares, y Duchenne Parent Proyect España. La conmemoración tendrá lugar el 7 de septiembre a las 20:00 horas en la plaza de San Francisco.
Los familiares y afectados leerán un manifiesto conmemorativo, donde recordarán la importancia de seguir trabajando en investigación y reivindicando terapias adaptadas para garantizar la mejora en la calidad de vida de los enfermos y su integración social. Además, se contará con el testimonio en primera persona de los afectados, y, gracias al patrocinio de diversas marcas comerciales de la ciudad, se invitará a todos los asistentes a una limonada y a degustar jamón recién cortado por profesionales.
QUÉ SON LAS DISTROFIAS MUSCULARES DE DUCHENNE/BECKER (DISTROFINOPATÍAS)
Son desordenes progresivos del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su autonomía.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia; limita significativamente los años de vida de los afectados y afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la DMD. La diferencia es que la evolución de la enfermedad es más lenta y es menos común. Ocurre e 3/6 casos de cada 100000 nacimientos.