CLM firma un convenio para mejorar la vida de los pacientes con ELA

El Gobierno de Castilla-La Mancha ha firmado un convenio con la Fundación Francisco Luzón para favorecer la investigación de una de las enfermedades raras o poco frecuentes, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

El presidente regional, Emiliano García-Page, flanqueado por Francisco Luzón y el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que Castilla-La Mancha trabaja para contribuir a la investigación y a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y mejorar las condiciones del paciente y su entorno, recordando que cada año se diagnostican en España 900 casos de ELA.

El convenio suscrito contempla actuaciones relativas a la investigación y ensayos clínicos sobre la ELA, así como medidas de mejora de la atención sanitaria a estos pacientes en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha a través de una atención socio-sanitaria.

Asimismo, ambas instituciones se han comprometido a realizar actividades formativas para profesionales sanitarios, pacientes, familiares y cuidadores, dedicando especial atención a la educación para la salud y la promoción del autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores.

Por su parte, Francisco Luzón ha agradecido el esfuerzo que Castilla-La Mancha está realizando en general para continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de enfermedades poco frecuentes y ha lanzado el reto de crear una asociación de pacientes de ELA a nivel regional.

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios.

Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado ‘enfermedad de las neuronas motoras’, que son caracterizadas por la degeneración gradual de las neuronas motoras. La incidencia de la enfermedad es de 1,5-3/100.000 habitantes al año y la prevalencia de 5,6/100.000 habitantes.

En ausencia de un tratamiento curativo o cualquier tipo de intervención que pueda detener la progresión de la enfermedad, el abordaje del paciente se centra en el tratamiento sintomático, rehabilitador y paliativo, con el objetivo de mejorar la calidad de vida.