La Voz del Tajo / EP CLM | Martes 28 de febrero de 2017
El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández, que ha indicado que en Castilla-La Mancha "se habla" de que las enfermedades raras afectan a unas 100.000 personas, pero que diagnosticadas "hay bastantes menos", ha defendido que la región aspira a albergar el primer Centro de Referencia de la Mastocitosis, que estará en Toledo.
En una entrevista en CMM Televisión, que recoge Europa Press, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el titular regional de Sanidad ha avanzado que a lo largo de este año el Gobierno regional va a crear un registro de enfermedades raras, una unidad técnica y un mapa de recursos.
El objetivo, ha explicado el consejero, es eliminar la "burocratización" a la que se enfrentan las familias y orientarlas e informarlas sobre dónde deben acudir. "Se va a crear una oficina en la Consejería para que no estén dando vueltas y poder atenderlas en el lugar adecuado", ha dicho.
No obstante, ha redundado en que la respuesta a las enfermedades raras ha de venir de una red de centros de referencia, cuya creación corresponde al ministerio y a las comunidades autónomas.
Dicho esto, ha incidido en que para abordar las enfermedades raras lo más importante es "destinar esfuerzo y presupuesto a una serie de medidas para diagnosticar de formar precoz y ofrecer un tratamiento y un seguimiento idóneo", algo que debe estar definido en el presupuesto del estado y de las comunidades autónomas.
Y es que el consejero de Sanidad, que se ha mostrado partidario de involucrar en esta tarea tanto a las universidades, como a la industria farmacéutica, como a los profesionales, ha insistido que el mayor peso debe recaer sobre las administraciones públicas, y en concreto sobre el Estado que debe restituir el Fondo de Cohesión.
"Espero que aparezca en los Presupuestos Generales del Estado", ha concluido Fernández, que ha lamentado que sean las comunidades autónomas las que hasta ahora financien estos centros de referencia.
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