Miguel Ángel del Pino Esteban, un hombre casado de 49 años con dos hijos, está luchando contra la crueldad y los interrogantes del “Síndrome Shy-Drager”, una de las enfermedades llamadas raras que le fue diagnosticada. Una enfermedad de la que se conocen pocos casos y que ha mermado considerablemente sus capacidades físicas, pero contra la que Miguel Ángel sigue luchando a través de la Asociación Síndrome de Shy-Drager, creada por él mismo, y su incansable actividad en la web del colectivo y las redes sociales.
Cuénteme Miguel Ángel, ¿qué está haciendo ahora?
Sigo buscando una salida a esta enfermedad tan asquerosa que me ha tocado, desarrollando y volcado en buscar una solución a través de redes sociales, médicos y gente conocida.
¿Está teniendo algún resultado?
Ninguno por ahora aunque no falta esfuerzo, ganas y mucha ilusión por lograr algún objetivo.
¿Cómo es su día a día?
Me despierto a las 7:30 u 8:00 para que me den el desayuno y permanezco en la cama hasta el mediodía, que voy al sofá, allí estoy un par de horas o tres, dependiendo de lo que aguante, y vuelvo otra vez a la cama. Tengo actividad diaria con el ordenador y ahora con la página web y la asociación estoy más atareado.
Entreteniendo tu cabeza...
Entreteniendo mi cabeza porque el cuerpo no me responde.
¿Cuáles son los detalles del síndrome que padece?
Es el síndrome de Shy-Drager, una atrofia multisistémica del sistema nervioso autónomo que ha ido degenerando poco a poco. Empecé con simples mareos, perdidas de conciencia y caídas al suelo hasta que ya me fracturé varias costillas, una fisura en el cráneo y ya vieron que algo grave tenía que ser. De ahí a pasar a una silla de ruedas, luego incontinencias urinarias, no poder comer alimentos sólidos por boca y extirpación de los testículos. Soy una persona totalmente dependiente.
¿Le hacen caso, dan alguna solución o apoyan?
Apoyo mucho, porque la gente me ve la simpatía y la alegría que tengo. El medico intenta buscar solución pero me dicen que no existe, aunque siguen probando cosas que hay para otras enfermedades similares, sobre eso vamos actuando.
Ha tenido contactos institucionales para, imagino, si no le consiguen una solución corto plazo, por lo menos estudien para que si otra persona que tenga ese problema en un futuro pueda tener una respuesta.
Así es. Voy a mandar una carta al gerente del Hospital para que intente ayudarme, a las clínicas privadas y, como ya le he dicho, he intentado trasladar el problema al Gobierno de Castilla-La Mancha, pero son todo politiqueos.
¿No le hacen caso?
No. Hasta ahora nada.
Ha decidido crear una asociación para ser escuchado.
Exacto, para que me escuchen y por lo menos sepan que esto existe aunque quizá sea el único en España, puede que haya alguno más, pero no puedo contactar con ellos. Estoy actuando en todos los aspectos para conseguir contactar con algún médico o poder donar mi cuerpo para que se investigue para una lucha futura.
¿Cómo era antes su vida?
Muy activa, no parar. Me dedicaba a mi actividad de contable, ocupado a las 24 horas.
Eso se le trunca en un momento dado y cada vez va a peor...
He luchado, intentando seguir trabajando hasta que las fuerzas me han dejado.
Su apoyo mayor es tu familia.
Mi familia y mis amigos, nada más.
Sin ellos sería imposible que estuviera vivo ahora mismo.
Sí porque las depresiones, sin querer, las tienes ahí y te quitan las ganas de seguir luchando. Gracias a mi familia y la psicóloga te hacen luchar. Mi hija está estudiando ahora una carrera que puede tener salida dentro de mi problema, según me han dicho en mi enfermedad esto puede avanzar y ella, al ser futura logopeda, podrá ayudarme. Y estamos ilusionados con eso.
¿Cuáles son los puntos fuertes de la asociación o la pagina web que está llevando a cabo?
La enfermedad en sí. Aunque ayude a otras. En la web está mi historia resumida de cómo ha ido todo, enlaces de lo que es la enfermedad, escriben psicólogos y médicos de cómo ha evolucionado la enfermedad y, al mismo tiempo, intenta ayudar a gente con atrofias multisistémicas parecidas a la mía de lugares como Madrid o Barcelona a que sus familias suban de ánimo.
ASYD (Asociación Síndrome de Shy-Drager)
Teléfonos: 925 823 066 y 616 498 765 Email: info@asyd.es