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Portal de noticias de Castilla La Mancha    22 de noviembre de 2024

enfermedades raras

APOYO

Se estima que en la región hay entre 150 y 200 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica

21/06/2024@19:30:00

COMPROMISO

“Todo el mundo se tiene que sentir incluido, por difícil que sea la enfermedad”, ha asegurado el presidente regional

29/02/2024@10:57:15

VISIBILIDAD

La asociación conmemorará el 29 de febrero con una jornada divulgativa

29/02/2024@09:00:00

SALUD

El Gobierno español refuerza su compromiso con este tipo de enfermedades y con las familias, creando una red de 25 hospitales para mejorar la atención de los niños

01/03/2023@10:00:00

LISTADO

La pequeña padece el síndrome de Rett, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético

24/02/2023@20:00:00

SOLIDARIDAD

"Con seis meses Adriana tenía el desarrollo de una bebé recién nacida", ha explicado la madre de la menor que tiene miotonía congénita y el síndrome cebalid

08/11/2022@08:00:00

PREMIOS FEDER

Se trata de un protocolo que ha integrado de manera activa la perspectiva del paciente y se ejecuta de manera coordinada con ASEM Castilla-La Mancha

16/03/2022@12:30:22

SANIDAD Y EDUCACIÓN

Muchas de las llamadas enfermedades raras son hereditarias, debutan en la infancia y son patologías crónicas en muchos casos degenerativas y que hacen preciso contar con numerosos apoyos para su plena integración, también en el ámbito escolar.

28/02/2022@10:51:40

TALAVERA

Estará abierta al público hasta el próximo 14 de octubre

29/09/2021@11:00:00

PANDEMIA

Desde Sanidad confían en que salga la "reorientación" que las administraciones necesitan para volver a poner el foco en la atención a estas patologías

21/09/2021@13:54:59

Los servicios de Pediatría, Digestivo y Hematología se beneficiarán de esta nueva infraestructura

17/04/2021@12:37:31

Juan Camacho ha participado en la inauguración de la Jornada ‘Avanzando juntos… por el conocimiento de las enfermedades neuromusculares’, organizada por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha en Talavera de la Reina. Ha explicado que el Registro será decisivo para desarrollar líneas de investigación específicas sobre enfermedades raras, y ha recordado que la inversión del Gobierno regional en investigación sanitaria se ha triplicado desde 2014, lo que ha permitido que Sanidad cu

15/11/2019@18:03:35