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ENFERMEDAD DE NIEMANN-PICK

Un pueblo de Castilla-La Mancha se desnuda para ayudar al pequeño Álvaro

Puebla de Valles se desnuda en un calendario solidario por Álvaro y la enfermedad Niemann-Pick
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Puebla de Valles se desnuda en un calendario solidario por Álvaro y la enfermedad Niemann-Pick

Junto al calendario solidario se ha programado una carrera rupestre, que incluirá sorteos, hinchables o barbacoa.

Por LVDT
martes 01 de octubre de 2024, 18:25h

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La Diputación de Guadalajara ha acogido este martes la presentación del calendario solidario 'Un pueblo desnudo por Álvaro', que nace con el objetivo de dar a conocer la enfermedad Niemann-Pick.

Esta iniciativa surge en Puebla de Valles, localidad a la que está ligada la familia de Álvaro que, con siete años, sufre esta enfermedad degenerativa, ha informado la Diputación en un comunicado recogido por Europa Press.

Tal y como ha señalado durante su presentación el diputado delegado de Deportes, Marco Campos, "desde la Diputación siempre valoramos mucho las iniciativas que aúnan solidaridad y deporte y es un orgullo para nuestra provincia que se pongan en marcha ideas como estas".

Por ello, Campos ha animado no solo a adquirir el calendario solidario sino a participar el sábado en la jornada que se desarrollará en el pueblo y que, además de una carrera rupestre, incluirá sorteos, hinchables o barbacoa.

Por su parte, la alcaldesa de Prueba de Valles, Elena Martín, ha asegurado estar muy orgullosa de su pueblo, "un pueblo que se comporta de esta manera, que es capaz de desnudarse físicamente, pero también con el alma y con el corazón."

AMOR POR EL ENTORNO

El calendario solidario se basa en fotografías de Eva Marí Marí, cuyos protagonistas, vecinos y vecinas desnudos en diferentes parajes de Puebla de Valles, muestran la solidaridad entre ellos, la agricultura, el amor por el entorno y su cuidado.

De esta manera, los diferentes meses del año ensalzan, entre otras cuestiones, la maternidad, el huerto, los olivos (muy presentes en el municipio), las abejas, los baños en el río, las fiestas, las setas o la carrera rupestre que se celebra anualmente con el objetivo también de que se conozca la enfermedad Niemann-Pick.

Este calendario solidario puede adquirirse por diez euros el día de la carrera, también en la clínica Fisioidun de Guadalajara o contactando por Instagram con @carrerarupestrepuebladevalles.

VI CARRERA RUPESTRE PUEBLA DE VALLES

Paralelamente al calendario presentado, Puebla de Valles acogerá el próximo sábado, 5 de octubre, a partir de las 10.00 horas, la VI Carrera Rupestre Puebla de Valles que, con un recorrido de 10,7 kilómetros discurre principalmente por senderos y caminos forestales.

Ignacio Sierra, padre de Álvaro, ha asegurado que la carrera transcurre "por los sitios más bonitos del pueblo" y que "cada año se apunta más gente a acompañarnos en ese día tan agradable".


Se trata de un evento deportivo de carácter benéfico en el que participarán 265 corredores y corredoras y en el que todos los fondos recaudados se donarán íntegramente para mejorar la vida de los niños que padecen la enfermedad rara Niemann-Pick.

Como ha destacado Carla Sanz, madre de Álvaro, actualmente hay 40 niños y niñas que la sufren en toda España por lo que, a través de la asociación Niemann-Pick, que agrupa a 15 de ellos, piden "colaboración y divulgación", ya que "los niños que sufren esta enfermedad van perdiendo muchas capacidades y tratamos de que tengan la mejor calidad de vida posible".

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