Este domingo tiene lugar la trigésima novena edición del Zúrich Maratón de Sevilla. Un evento en el que participarán los hermanos Aarón y Nerea, de Talavera de la Reina, dos jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara de origen genético y sin cura ni tratamiento.
Podrán participar gracias a la solidaridad de corredores que empujarán sus sillas, con el objetivo de visibilizar y dar a conocer esta patología y financiar proyectos de investigación.
A parte de Aarón y Nerea, también participarán jóvenes con esta misma enfermedad como Carmen (Sevilla); Sara (Madrid); Jon (Vitoria); aunque en la prueba sevillana estarán otras familias con afectados por esta enfermedad como las sevillanas Ana y Emma o la madrileña Inma, así como la familia de Irene (Valladolid), ya fallecida.
Los corredores que empujarán durante los 42,195 kilómetros las sillas especiales de estos chicos, a los que su enfermedad causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer, proceden de Andalucía, Canarias, Valencia, País Vasco, Cataluña, Aragón y Extremadura, ha informado en un comunicado Aefat.
Esta actividad inclusiva, según sus impulsores, pretende dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación para el tratamiento y la cura de esta enfermedad, uno de los 300 tipos de ataxia que existen y que afecta a una cuarentena de niños y jóvenes en España, de ellos más de diez en Andalucía.
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