La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha (ASEM-CLM), cumple 20 años. Este año marca un hito significativo para la entidad, ya que celebra sus dos décadas de historia, de servicio a las personas con una enfermedad neuromuscular y/o rara y sus familias. La entidad sociosanitaria con sede en Talavera de la Reina (Toledo) desarrolla su labor a nivel regional desde el año 2004. Este 5 de febrero conmemora el inicio de sus dos décadas de entrega y trabajo.
Desde su inicio, ASEM-CLM ha estado comprometida con la visibilización de las personas afectadas y sus familias, la incidencia social, sanitaria y política, y la apuesta decidida por la investigación, ya que las enfermedades neuromusculares no tienen cura y generan gran discapacidad.
Durante dos décadas, la entidad ha trabajado incansablemente para brindar apoyo, concienciación y recursos a las personas afectadas y sus familias, se estima que más de 2.500 personas viven con una enfermedad neuromuscular en Castilla-La Mancha, una tarea que no habría sido posible sin el esfuerzo conjunto de profesionales, asociados, voluntarios, colaboradores y patrocinadores.
Desde sus comienzos, trabajamos con una finalidad muy concreta: dar soporte y apoyo a la persona afectada y su entorno. Sus objetivos y líneas de trabajo se resumen en: informar, asesorar y apoyar a las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular o rara y a sus familias, sirviendo además como punto de encuentro y como herramienta para facilitar el acceso a los recursos disponibles para la persona afectada y su entorno.
Desde ASEM-CLM también fomentan y apoyan las líneas de investigación para estas patologías, así como impulsar la creación de planes, programas, y proyectos de mejora en la atención sociosanitaria.
Así como mejorar la calidad de vida de personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y enfermedad rara, así como la de sus familias y trabajar para que las personas afectadas sean una prioridad en la agenda política, sanitaria y social.
LOGROS
Entre sus logros y contribuciones a lo largo de dos décadas destacan, entre otros, el apoyo integral: han proporcionado apoyo integral a las personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares o raras, ofreciendo terapias como psicología, psicopedagogía, logopedia y terapia ocupacional, fisioterapias, atención psicológica, atención social y apoyo emocional.
Concienciación y defensa: han desempeñado un papel crucial en la creación de conciencia sobre las enfermedades neuromusculares y raras, abogando por la investigación y la atención médica especializada, así como trabajando para reducir el estigma asociado a estas enfermedades.
Investigación y desarrollo: han contribuido activamente al impulso de la investigación científica sobre enfermedades neuromusculares y raras, abanderando proyectos y colaborando con instituciones líderes para avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades poco comunes.
ASEM-CLM
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla – La Mancha es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico que se constituyó en el año 2004, y fue declarada de Utilidad Pública en 2008. Forma parte de CERMI CLM (Comité Representante de Personas con Discapacidad), FEDERACIÓN ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
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