La Asociación de Vecinos del Barrio de Santa María, de
Talavera de la Reina, continúa con su iniciativa para recoger tapones para colaborar con Vega.
La niña de 10 años, que es originaria de
La Pueblanueva (Toledo), padece
síndrome de Rett, una enfermedad poco común que produce un trastorno genético, neurológico y de desarrollo.
En los primeros meses de desarrollo del infante no se produce una manifestación aparente de la enfermedad. Esto suele ocurrir entre los 6 y 18 meses de vida. Vega fue diagnosticada en 2017 tras un largo periodo de pruebas sin respuesta concreta.
El síndrome de Rett es una enfermedad rara que consiste en un trastorno del neurodesarrollo grave de origen genético. Con una manifestación casi exclusivamente femenina, este afecta a la capacidad de andar, hablar, comer e incluso la forma normal de respirar. Su origen es la mutación esporádica en el gen MECP2 del cromosoma X. Este gen, que controla el resto de genes, juega un papel fundamental en el desarrollo cerebral.
Con el objetivo de lograr una silla postural que les facilitaría el día a día, se ha iniciado una recogida de tapones solidarios. Estos se pueden entregar en los ayuntamientos de Talavera La Nueva, La Pueblanueva, Alvabón, Las Vegas, Montearagon, El Real de San Vicente, Alcaudete de la Jara, Cebolla, San Bartolomé de las Abiertas, Lucillos y Malpica de Tajo.
A la recogida en ayuntamientos se han sumado los colegios Virgen del Espino, CEIP San Isidro, CEIP Fray Hernando de Talavera; los colegios bilingües Clemente Palencia y Cristóbal Colón; junto con el instituto Aldebarán y la academia de idiomas Native
Además, también serán recogidos en el estanco Hermanos Colado; la peluquería Mirella; en Schreiber Foods y la cafetería-restaurante Montecarlo; en las oficinas del CF Talavera; en ABC Servicios Inmobiliarios; las asociaciones vecinales de Puerta Zamora y La Milagrosa 2011.
Cabe mencionar que, como ya aclaró la familia, lo recaudado con este proyecto será destinado a la Asociación Nacional de Síndrome de Rett. Con esto pretenden que las personas se solidaricen con los casos de esta enfermedad y otras enfermedades raras.
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