Unanimidad para aprobar la propuesta del PSOE de mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras

El pleno de las Cortes de Castilla-La Mancha ha aprobado este jueves por unanimidad de sus 33 diputados una Proposición No de Ley presentada por el Grupo Socialista que busca la mejora en la atención a los pacientes con enfermedades raras de la región, texto que ha salido adelante tras el rechazo de las enmiendas parciales presentadas por el PP.

La propuesta socialista solicitaba avanzar en la implementación de estrategias necesarias para mejorar servicios prestados y garantizar la atención a los pacientes afectados. De esta manera, aboga por garantizar la equidad y mejorar el acceso a pruebas diagnósticas y análisis genéticos, así como garantizar el acceso al mejor tratamiento mediante la derivación de los pacientes.

Para ello, considera necesario dotar de fondos finalistas la financiación del Proyecto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia; coordinación efectiva con el Ministerio; garantizar rehabilitación, fisioterapia y logopedia, poner en funcionamiento un Aula de Enfermedades Raras y un Centro de Servicios y Unidades de Referencia; aumentar las determinaciones de la prueba del talón; y mejorar la interlocución la participación de las organizaciones de personas afectadas.

PSOE RECHAZA LAS ENMIENDAS DEL PP
Por su parte, el PP ha detallado sus enmiendas aportadas al texto propuesto --rechazadas por el PSOE--, como apoyar a la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) para que en las facultades de Medicina se incentive la formación, para no discriminar a estas personas en el proceso educativo y establecer procedimientos de coordinación para mejorar la derivación y facilitar los tratamientos.

La encargada de defender la propuesta ante el plenario por parte del PSOE, Isabel Abengózar, ha comenzado pidiendo el apoyo de todos los grupos parlamentarios para sacar adelante la Proposición No de Ley.

Ha argumentado Abengózar el rechazo a estas enmiendas por considerar que con ellas el PP "se pone de perfil" en este asunto. "Ustedes piden al Gobierno regional, y a Rajoy nada de nada".

En cuanto a la enmienda de apoyar a la UCLM para mejorar la formación, ha recordado que "fue el PP quien recortó un 64%" los fondos a este ámbito.

PP: "TIENE QUE SER UN OBJETIVO DE TODOS LOS POLÍTICOS"
De su lado, la diputada del PP Carolina Agudo, que ha arrancado su intervención con palabras de apoyo para los "tres millones de personas" que en España sufre alguna de estas enfermedades, ha asegurado que ha de ser un "objetivo de todos los políticos" mejorar la gestión en favor de estos pacientes.

Según Agudo, "en la mayoría de los casos el desconocimiento juega en contra de la situación personal de quien lo padece". "Por ello, el ánimo con esta Proposición No de Ley es que todos los grupos apoyen y tomen medidas que redunden en favor de personas con enfermedades raras".

En todo caso, sí que ha dicho que "queda mucho por hacer", si bien desde el Gobierno nacional de Mariano Rajoy "se ha creado el registro estatal de enfermedades raras".

"Desde este Grupo Parlamentario queremos consolidar nuestro apoyo con estos pacientes como hace el Gobierno nacional. Apostamos por la igualdad de todos los españoles en materia sanitaria", ha insistido, añadiendo que aunque están de acuerdo con la propuesta socialista, se deben añadir "otras iniciativas".

En este punto, ha afeado al Gobierno autonómico que en los presupuestos del próximo año no haya incluido ninguna partida específica para este ámbito.

PODEMOS PIDE MÁS INVESTIGACIÓN
Por su parte, la parlamentaria de Podemos María Díaz ha mostrado su aprobación a este texto, y ha pedido hacer que estas enfermedades raras dejen de ser "invisibles".

Según ha argumentado, la falta de coordinación entre regiones y la falta de fondos para la investigación "añaden al sufrimiento por la enfermedad un peregrinaje por hospitales y administraciones".

"Y la mitad de pacientes tienen que viajar fuera de España para conseguir tratamiento", ha advertido, añadiendo que para aumentar su calidad de vida "la investigación es la única esperanza".

Para la parlamentaria de Podemos, "no se puede excusar la falta de financiación de investigación por no ser rentable". "Tiene que ser un objetivo prioritario y tiene que hacerse de una manera integral".

JESÚS FERNÁNDEZ ACUSA AL PP DE "DEMAGOGIA"
El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha cerrado el debate acusando al PP de "demagogia" en este asunto. "Les pido que cuiden su argumento al hablar de enfermedades raras", ha dicho a la bancada 'popular'.

Tal y como ha apuntado, "el PP abandonó la universalidad de la asistencia, puso un copago a los pensionistas y no son capaces de quitarlo, eliminaron la cartera de servicios básica y eliminaron el Fondo de Cohesión", ha recordado.